Мать ребенка с аутизмом: «Система старается не замечать таких детей»

Ребенок с особенностями развития – это тяжелое испытание для родителей. Особенно для матери: обычно выходит так, что большая часть проблем ложится на ее плечи. Добавим, что нередко отцы просто не выдерживают и уходят из семей в таких случаях, и зададимся вопросом: есть ли жизнь у матери особенного ребенка?

И если вглядеться в ситуацию с точки зрения обычного человека, родителя нормотипичных детей или бездетного, то картина, которую мы увидим – это в нашем понимании не жизнь, а ад.

Однако они выживают.

«Отец ребенка считал, что все врачи врут, а я фиговая мать»

У Марии Х. была интересная творческая профессия – дизайнер по костюмам. Она пришла в нее за два года до рождения младшего сына Никиты, которому сейчас пять лет, и успела выпустить небольшую коллекцию юбок, которая отлично продавалась на дизайнерских маркетах и в ТЦ «Охотный» в Москве. А потом выяснилось, что у Никиты – аутизм.

– Вторые роды в 35 не являются чем-то критичным, я была здорова и к беременности готовилась, – говорит Мария. – Но беременность протекала тяжело. Практически все время пришлось вылёживать. Тогда уже работа начала схлопываться.

В месяц у Никиты выявился пилоростеноз – непроходимость кишечника. Требовалась операция под общим наркозом, которая сама по себе имеет свои риски и влияние на дальнейшее развитие речи. Спустя сутки у него случился судорожный припадок при введении антибиотика. Ребенка утащили в реанимацию, где он был интубирован и пролежал трое суток. С тех пор Мария и жила в страхе, опасаясь, что это аукнется. Потом у Никиты стали заметны странности в поведении, и врачи диагностировали аутизм.

– Реакция всеобщая первая, к сожалению, отрицание, – говорит Мария. – Отец ребенка считал, что все врачи врут, что все тянут деньги за несуществующий диагноз, что с сыном все в порядке, а я фиговая мать. Ну и с его стороны родственники примерно так же. Для меня этот диагноз был одним из самых страшных. Первое время как удар. Ни есть, ни пить…

Мария еще пыталась вернуться в работу, но на полноценную занятость физически не оставалось времени. А если все же попытаться ее туда поместить, то не оставалось времени на сон и отдых. И Мария срывалась.

– Сейчас я подрабатываю частным образом и на мастерскую театральных костюмов. Но это именно подработка. И развития в этой области пока не получается, – говорит она.

«На период болезни мама должна быть рядом»

Никита пока не ходит в школу, да и в детский сад – не на полный день. Мария считает, что сбросить ребенка на плечи образовательной системы в его два с половиной года и отправиться на работу – это опасно для его психики. Процент детей, у которых происходит аутизация, психотравма и депривация от такой высылки, очень велик. Тем более, считает она, если малыш болеет нон-стоп или сад служит местом депривации и отката в развитии, то это не место для ребенка. На период болезни мама должна быть рядом.

Поэтому полноценной работы не получается. Но частично помогает отец ребенка.

– Это не крохи на выживание, это сумма, на которую можно жить. Он не с нами (и от этого до сих пор больно спустя два года его ухода), но нам есть на что жить, и если случается форс-мажор, он в основном приходит на помощь, – спокойно объясняет Мария. – Родителей у меня нет. Примерно 2-3 раза в месяц выручает бабушка. И чаще всего подменяет или помогает старший сын (ему 20, он сейчас на удаленке в Бауманке на 4 курсе). Была няня, сейчас справляемся без нее.

«Я склеила ласты»

Три года назад отец Никиты решил, что все врачи – идиоты и просто тянут деньги, а диагноз у него ложный. В последнее время он начал понимать, что ошибался, но брак было уже не починить.

– Я-то от диагноза Никиты впала в ужас, я очень боялась этого. И вся посыпалась сильно, – говорит Мария. – Постоянные ссоры, его отсутствие, у него свой бизнес – и это занятость с 10 утра до середины ночи 6-7 дней в неделю. Выходной – пытка, он словно не знает, что с нами делать, и живет в телефоне, в рабочих вопросах. Были постоянные ссоры, не было взаимного понимания, бережности что ли, куча неоправданных ожиданий с двух сторон.

До этого она была в счастливом браке 12 лет. То есть пример того, как должно быть в счастливой семье, у Марии был. Однако у них с мужем не могло быть детей, и они расстались. Тот продолжал ей помогать, даже во время беременности и после нее, хотя за это время успел жениться снова.

А отец Никиты оказался непростым человеком со своими особенностями характера, еще и младше Марии на десять лет. Они расстались, когда Никите было три года. Мария погрузилась в затяжную депрессию

Этот день оказался точкой, когда Мария почувствовала, что достигла дна.

– Я склеила ласты, – с горькой иронией говорит Мария. – Я полгода боролась с этим желанием, держалась, и тут меня сорвало. Как раз пришел бывший муж, холодно поздравил, оттолкнул, уехал с ребенком. Я должна была ехать с подругой отмечать свой день рождения.
А мне было так больно, меня 2 часа швыряло от стенки к стенке. Потом я выпила все снотворное и пошла в парк… но не дошла. Заснула и упала на ходу.
Реанимация «Склифа» откачала меня обратно, и с тех пор я уверенно гребу в жизнь. Вот тот тотальный ужас сошел, очистился.

Поддержка специалистов, в том числе медикаментозная, – совсем не то, чего стоит стесняться, когда в жизни все по-настоящему плохо. Поняв, что она не справляется сама, Мария обратилась к психиатру.

– Держусь на препаратах, своем психиатре, поддержке друзей. Когда совсем все плохо, иду в лес через дорогу, сажусь под старое дерево и выговариваюсь. Легчает. Как минимум за 2 года ушли аффективные расстройства и панические атаки. То есть прежде могло бить как… как током, что ли. Или состояние как перед экзаменом или как во время драки, на адреналине такое, и оно могло не спадать сутками. Это очень страшно. И влияло на все сферы жизни.

«Нельзя оставаться в нелюбви»

 – Ни в коем случае нельзя оставаться в нелюбви, – говорит Мария. – То есть если человек тебе на протяжении полутора лет твердит, что лучше бы тебя не было, жри свои таблетки и выходи в окно, ты всех достала, ты больная, ты лишняя… то в итоге ты выпиливаешься. Надо эти признаки нелюбви прямо вот гуглить, вешать на стену, и если они есть – бежать прям в пижаме из дома. Я просто не знала, что такое вообще бывает. Кстати, есть ситуации намного страшнее моей: у меня хотя бы дом свой. Моя квартира. И в «Склифе» я насмотрелась, конечно, от чего бабы на тот свет выпиливаются. Это ад. Хорошо, что я там не задержалась. 29 декабря попала, 31-го выписали, и я уже вечером успела оливье нарубить. А с 1-го на 2-е сидела шила костюмы, срочно улетающие на гастроли.

Жизнь Марии нормализовалась настолько, что она даже стала замечать других мужчин. Правда, рискнуть и попробовать что-то серьезное она пока не готова: стала очень осмотрительна после истории с отцом Никиты. У нее в жизни есть сын, которому нужна ее помощь, и это главный мужчина в ее жизни. А силы можно черпать в спорте, искусстве природе.

– Силы дает спорт. могу утром встать раньше всех, уйти в парк. Меня бытие на природе всегда заряжает. У меня есть дачка. Там тоже напитываешься. Лес, поля, дом, камин, костер в саду, есть где плавать. Я хожу в качалку, на танцы босиком, в бассейн и баню с друзьями каждые 2 недели. У нас группа банная. Я учусь живописи, когда есть время, это для души. И дизайну и пошиву, – рассказывает Мария.

Я не представляю. Я не представляю, как живет эта женщина, прошедшая через ад, мать глубоко больного ребенка, которому еще только предстоит тяжелейший опыт прохождения через школьную систему.

Я говорю:

– Маша, я могу хоть чем-то помочь?

И она отвечает:

– Ты можешь быть рупором для родителей таких детей, как мой. Для тех, кто боится диагноза. Старается не замечать до последнего, что с ребенком что-то не так. Для тех, кто его не принимает, скрывает, уходит в несознанку. Для всей системы, которая у нас старается не замечать таких детей.

Я думаю: пусть Никите повезет со школой. Пусть найдутся бережные преподаватели, и Марии не придется переквалифицироваться в учительницу для сына, забыв о своих танцах, живописи, дизайне костюмов. Пусть у нее останется немного воздуха, у этой красивой талантливой женщины, которая уже столько вынесла, и у которой столько испытаний впереди. Но она, конечно, справится.