СРЗП выступила за изменение процедуры распределения редких лекарств в регионах

Партия «Справедливая Россия – За Правду» выступила за изменение процедуры распределения редких лекарств в регионах на законодательном уровне и привлечение к ответственности виновных в смертях из-за невыделения положенных лекарственных средств.

Штаб Захара Прилепина, сопредседателя партии «Справедливая Россия – За Правду», члена Центрального Штаба ОНФ, выпустил фильм-расследование «В жизни – отказано». Поводом послужила смерть 10-летней нижегородки Евы Воронковой, страдавшей муковисцидозом и не получившей вовремя редкое лекарство. Герои фильма – родители детей, больных муковисцидозом; Роман Воронков, отец Евы, для которого теперь смысл жизни – не допустить повторения трагедии, случившейся с дочерью; юристы, сотрудники благотворительных фондов. Штаб Захара Прилепина в Нижнем Новгороде провел собственное расследование случившейся трагедии.

Авторы фильма утверждают, что в Нижегородской области в случаях с больными редкими (орфанными) заболеваниями речь идет о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются и ребенок умирает. Соратники Захара Прилепина видят свою первую задачу в том, чтобы не дать спустить на тормозах расследование уголовного дела. Вторая задача еще серьезнее: разобраться в самой системе закупок и распределения редких лекарств в регионах, поскольку сложная ситуация не только в Нижегородской области, и дополнительно отрегулировать эти процессы на законодательном уровне.

– Наши действия уже дают результат, – объясняет депутат ГД Дмитрий Кузнецов. – На днях на федеральном уровне принято решение давать таким больным, как Ева, спасительное лекарство. Этим займется фонд «Круг добра». Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось бы год назад, то Ева могла жить. И не как инвалид, а вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Еще из плохого: сроки по другими жизненно важным лекарствам остаются преступно затянутыми. А что делать детям после наступления 18 лет? Предполагается, что в этом возрасте люди уже могут зарабатывать на лечение необходимые 2 млн рублей в месяц? Поэтому нужно двигаться дальше. Я обратился к руководителям профильных комитетов с предложением собрать круглый стол на площадке Государственной думы под эгидой фракции «Справедливая Россия – За Правду» (получив одобрение нашего лидера Сергея Миронова). Будем решать, как быть с тремя главными проклятиями родителей больных редкими болезнями: затянутые сроки / дженерики вместо работающих лекарств / что делать после 18+. К нам на фракцию приходила Татьяна Голикова, ответственная в правительстве за весь социальный блок. Я ей доложил о ситуации и передал пакет наших предложений по всем обозначенным вопросам. Попросил поддержать создание рабочей группы с участием работников Минздрава, которые занимаются орфанными болезнями, – отметил депутат.

Очевидно, что случай с Евой не единичный, поэтому помимо изменений на законодательном уровне также необходимо, чтобы виновные привлекались к ответственности за случившиеся, утверждают авторы расследования. Так, депутат Государственной думы от партии «Справедливая Россия – За Правду» Дмитрий Кузнецов, представляющий в парламенте Нижегородскую область, призвал уйти в отставку министра здравоохранения региона – Давида Мелик-Гусейнова.

– Нам сейчас понятно, что случай Евы – вовсе не единичный, просто другие так не прозвучали, – заявил Дмитрий Кузнецов. – Для нас очевидно, что ответственность должна наступить не только для чиновников нижегородского минздрава, непозволительно затянувших дело с получением лекарства. Есть лица, которые отказывались реагировать на отчаянные обращения родителей девочки, не предоставившие реанимобиль, в Москву Еву пришлось отправлять на машине благотворительного фонда, драгоценное время было потеряно. Но именно чиновники нижегородского минздрава во главе с Мелик-Гусейновым демонстрировали удивительное бездушие и безразличие, когда речь шла о спасении ребенка. Такие люди не должны работать в исполнительной власти, соцсфере и здравоохранении, – подчеркнул депутат.

Дмитрий Кузнецов объединил усилия с жителями Нижегородской области, разместившими петицию за отставку Давида Мелик-Гусейнова на портале change.org. «Учитывая, что Генеральной прокуратурой проводится проверка по факту гибели ребенка и во избежание попыток оказать влияние на ход проверки со стороны руководителя министерства, просим отстранить Мелик-Гусейнова Давида Валерьевича от занимаемой должности», – пишут нижегородцы. На сегодняшний день петиция собрала около 7 000 подписей.

Фильм-расследование «В жизни – отказано» доступен по ссылке: