Мамы детей с расстройствами аутистического спектра поделились с «Вашими новостями» успехами и мечтами

Сегодня – особенный день. Каждый год 2 апреля мировое сообщество отмечает всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Этих детей называют лунными, детьми дождя и много как еще. Совсем недавно такой диагноз в России еще не ставили. Только во втором десятилетии XXI века русская психиатрия стала активно использовать диагнозы, связанные с расстройствами аутистического спектра (РАС). А обычные люди все еще, в большинстве своем, не готовы принять детей с РАС в свое общество. Тем не менее, подвижки в этом направлении есть. 

В Новгородской области есть проект «АутизмПобедим», созданный при поддержке фонда «Звездный порт». Он объединяет детей с аутичными чертами и их родителей. Эти мамы не сидят сложа руки. Они добиваются лучшего будущего для своих и всех особенных деток, для всего нашего общества. 

Корреспондент «Ваших новостей» встретилась с двумя мамами проекта. Первое впечатление, которое создается, когда видишь этих мам: это жизнерадостные, активные, позитивно настроенные люди. 

По некоторым данным, каждый сотый ребенок рождается с РАС, то есть даже в нашем городе их немалое число. Но в повседневной жизни мы их практически не видим. По словам моих собеседниц, причина в том, что многие родители сначала не признают проблемы, скрывают своих деток, ограждают их от общества. Но именно общение со сверстниками и другими взрослыми – единственный способ скорректировать поведение ребенка, социализировать его, дать ему путевку в жизнь. Именно поэтому важно ходить к врачам и добиваться точного диагноза. 

Инклюзивное образование – основа социализации аутистичных детей

Постановка диагноза и раннее вмешательство необходимо еще и для того, чтобы разработать правильный режим обучения. Для детей с РАС очень важно заниматься со сверстниками, в группах. Если ребенок обучается на дому, это лишает его шанса на дальнейшую жизнь. Дома, где мама понимает его с полуслова, где нет сложных взаимодействий, ему незачем развиваться. После смерти родителей, если его не забирают иные родственники, он отправляется в психоневрологический диспансер и больше никогда не выходит оттуда. Именно так в большинстве случаев происходит в России. Во всяком случае, так происходило. Сейчас ситуация постепенно меняется. Врачи уже меньше боятся ставить детям диагноз, в детских садах есть специальные группы. 

– Мой сын ходит в детский сад № 42, группу кратковременного пребывания, – рассказывает Станислава Русинова, мама пятилетнего Ярослава. – Нам очень повезло с тем, что у нас по-настоящему инклюзивная группа. В ней примерно две трети здоровых детей и треть с расстройствами. Это помогает нашим деткам научиться контактировать с другими, а им в свою очередь стать более гибкими, развить навыки помощи другим и тоже взаимодействия. 

Особым детям – особые классы 

Затем идет школа. Во многих странах для детей с расстройствами поведения созданы ресурсные классы. К примеру, в Израиле и США это класс, в котором обучается пять человек. Детей обучает учитель, которому помогают тьюторы (помощники). При этом ребята участвуют в школьной жизни наравне с другими учащимися, с ними же посещают физкультуру и другие подобные уроки. Некоторые дети после обучения в таком классе переводятся в обычный. Другие заканчивают в нем школу. Но в любом случае ребенок получает социальные навыки и осваивает образовательную программу.

– У нас, в Великом Новгороде, пока детей отправляют, в основном, в специальные школы, – говорит Станислава. – Но и там педагоги не знают, что делать с ребенком, и пытаются отправить его на домашнее обучение. А обучение дома, где нет сверстников и не развиваются навыки общения – это социальная смерть для ребенка с аутизмом. 

В зарубежных странах, которые вкладывают ресурсы в раннюю коррекцию, взрослые люди с расстройствами аутистического спектра приносят пользу обществу. Они выполняют полезную работу, способны жить самостоятельно и нуждаются только в приходящем специалисте. По словам девушек, так сделано, например, в Израиле и США. 

Но другая сторона медали – нежелание некоторых врачей ставить диагноз. 

– Я обнаружила, что с моим ребенком что-то не так, когда ему было примерно два года, мы тогда жили в Архангельске, – вспоминает Станислава. – Ещё два года понадобилось на то, чтобы добиться постановки диагноза. От врачей приходилось слышать разное: «Вы хорошая мамочка, откуда у вас больной ребенок». «Посмотрите, какие у него умные глазки, какой у него аутизм». 

Оповещен – значит, вооружен 

Сейчас главная задача проекта – это как раз проинформировать общество об особенностях и потребностях детей. Информация должна дойти в первую очередь до родителей детей с РАС и тех деток, кто еще ожидает точный диагноз. Чтобы вовремя начать правильно заниматься с ребенком, надо понимать, в чём дело и как себя вести. Более того, все родственники должны быть заодно. 

Один из самых мощных методов – это ABA-террапия, или метод прикладного анализа поведения. В основе его лежит принцип, что любое действие, поведение влечет за собой последствия. И если показать ребенку, что за определенные действия он получит нечто ему интересное, то ребенок согласится их выполнять. 

– Некоторые мамы называют этот метод дрессировкой, – рассказывает Кира Иванова, мама четырехлетнего Юры. – Но он помогает максимально быстро научить самым важным навыкам. Если ребенок один раз посидит, к примеру, за сладкое со сверстниками, он сам увидит: от этого ничего не случилось, а ему ещё и конфетку дали. В следующий раз он посидит подольше, потом ещё. 

Важно, чтобы у ребенка была мотивация, и все родственники были заодно. К примеру, если мама обещает конфету ребенку за какое-то действие, бабушка не должна быть против «балования», а папа не должен предлагать сладости до дела. 

– Нам очень помогла коммуникативная книга ПЕКС, – делится Станислава Русинова. – Только после неё мой сын начал говорить слова. Но многие мамочки отказываются от книги. Считают, что из-за книги ребенок всегда будет разговаривать картинками. 

Книга для альтернативного, невербального общения с помощью картинок позволяет наладить контакт с ребенком. Показать картинку, олицетворяющую какое-либо желание или нежелание, для детей с РАС намного проще, чем выразить потребность словами, рассказывают мои собеседницы. И понять зрительную информацию тоже проще. Точно так же есть расписание на день с наклеивающимися карточками. Оно помогает малышу справиться с пугающей его неизвестностью, настроиться на выполнение действий. Есть и много чего еще. 

– Мы проводим мастер-классы для мам по невербальному общению, – продолжает Станислава. – Эта тема всегда очень интересует мам и вызывает много вопросов. Как-то к нам приходила психолог из центра инклюзивного образования. То есть дефицит информации очевиден. 

Девушки постоянно приглашают в Новгород психологов, педагогов из Санкт-Петербурга, Пскова, других городов России. Готовы поделиться информацией с каждым желающим. И хотя их проект только набирает обороты, всем участникам он оказывают неоценимую помощь. А еще проект, в отличие от специализированных заведений, принимает и тех, кто только ждет диагноза. 

В эти дни больше узнать о расстройствах аутистического спектра можно в детской поликлинике № 2, расположенной на улице Кочетова в Великом Новгороде. Там уже размещен информационный стенд, подробно рассказывающий о детях с РАС, о том, что им необходимо, о желаниях и мечтах их родителей. Каждый, кому не безразлична эта проблема, кто еще ожидает диагноза или просто хочет помочь мамам, может прийти и познакомиться с информацией.

Фото: проект «АутизмПобедим»