Так просто и так сложно. Рома Супер, девушка-бабочка Надя Кузнецова и новгородский зритель

Новгородской журналистике посвящается

В кинотеатре, сидя на кожаном мягком диване, я думала, как можно было раньше этого не замечать? Я ненавидела себя и своих коллег. Мы гонимся за сенсациями даже в пределах маленького городка. Что мы пытаемся найти и для чего нам это? Что будем делать с полученной информацией? Ну, проскакивает в твоей голове мысль о том, что именно ты оголил очередной конфликт губернатора и мэра, более того, твоя редакция пустила первой материал в печать. Вот за это нас и ненавижу.

Однажды мне сказали: «Люди – высшая ценность». И они правы. Почему мы пишем о событиях, праздниках, взрывах – обо всём, что угодно, только не о людях? Не о человеке – о новгородском человеке, как сказал московский журналист.

Посмотрев фильм Романа Супера «На кончиках пальцев» о Наде Кузнецовой, мы смогли осознать свою ничтожность и заглянуть чуть дальше, чем мы обычно это делаем. Спасибо режиссеру.

Зацеловать до смерти – это про неё

Наде 28. У неё буллёзный эпидермолиз. Надя говорит, что не борется с этой болезнью, она с ней живёт, ищет компромисс и не всегда находит. Зацеловать до смерти – это про неё. Хрупкая тонкая кожа трескается от малейших прикосновений. У Нади самая тяжёлая форма. Каждодневные перевязки, прилипшие бинты, волдыри и раны.

Надя не борется, она живёт с этой болезнью. Живёт с детства. С того самого момента, когда врачи, поставив неправильный диагноз, снабдили родителей Нади зелёнкой и отправили лечиться домой. Живёт со школьной скамьи, когда увлекалась журналистикой, интеллектуальной игрой «Что? Где? Когда?» и участвовала в художественной самодеятельности. Живёт с университетских лет, когда пошла учиться, чтобы не сойти с ума.

- Какая это скука – лежать и умирать, - «оправдывает» своё обучение на кафедре журналистики девочка-бабочка. – Смешно выходит, ты не можешь писать не из-за цензуры, а потому что нечем.

У Нади красный диплом и куча друзей с универа. Ещё она умеет держать карандаш и неплохо вышивает. Надя талантлива, искренна и непосредственна. Может по тому, что ей 28, а выглядит она всё ещё как ребёнок? Нет. Потому что ей 28, вместо кистей кулачки, по всему телу болячки, а она всё равно повторят: «Нужно уметь радоваться жизни».

Парадокс, не правда ли, мы с вами, здоровые кабаны, часто раскидываемся словами, людьми и жалобами. А тут Надя, учит нас с экрана радоваться жизни. Умеем ли? Радоваться уже тому, что утром ты проснулся, первому лучу солнца, пробивающемуся сквозь плотные занавески, улыбке матери, возможности прогуляться под тёплым дождём.

Замотались на работе, дела, некогда – тысячи оправданий, одна жизнь. Наде спешить некуда, но и радоваться нечему. А она радуется. Вечером ложится спать с мыслью, что на утро может прилипнуть к простыням, но каждое утро для неё – это чудо. Она не прячется от солнца за тёмными очками, а от дождя - под зонтом. Она умеет воспринимать действительность такой, какая она есть.

- Я всегда думала, почему ты выбрал меня? Люди не обязаны знать о существовании таких людей, как мы, - Надя рассуждает о том, почему именно она стала героиней фильма.

Действительно, почему?

Всё началось в апреле 2013-го. Марианна Максимовская, ведущая телепрограммы «Неделя», в которой работал Роман, попросила журналиста сделать сюжет о людях, живущих с генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Как признаётся сам Рома, ехал в маленький городишко из-под палки. Без особого энтузиазма шёл на встречу. Но когда на пороге новгородской квартиры в 30 квадратных метров его встретила маленькая улыбчивая девочка, всё понял.

- У вас очень миленький город. Душевные люди. И об одном из них мы сняли фильм, - говорит Роман перед показом.

Жизнь - 10 слов. Стандартный набор лекарств. Чтобы жить, Наде нужно 100 тысяч в месяц на перевязки. Таких, как она, в России всего 2 тысячи человек. Но государство их не замечает. Каждый день человека-бабочки наполнен невыносимой болью и страданиями.

Три часа на перевязки, прилипшие бинты, слёзы матери – да, кому это интересно. У нас свои проблемы. У государства тоже. Надя смеётся: «А что они? Руками разводят. Говорят, что мы можем сделать? Государство просто имеет в виду, что мы такие есть. Это всё».

В Германии бабочкам легче. Их лечат бесплатно, кормят тоже бесплатно, и в стационаре они лежат бесплатно. Бинтами и прочими необходимыми медикаментами их обеспечивает государство.

Именно в Германию отправилась Надя и ее мама. Полёт за мечтой. Немецкие врачи порхают вокруг бабочки, внимательно наблюдают, медсёстры аккуратно перевязывают. Деньги на операцию удалось собрать после выхода в свет сюжета Романа о людях, страдающих буллёзным эпидермолизом. Две недели. Две недели - и 2 миллиона собраны.

Показ фильма «На кончиках пальцев» впервые прошёл в Омске на третьем Национальном фестивале дебютов «Движение». Надя стала лучшей. Рома получил приз зрительских симпатий.

Пожертвования поступают и сейчас. Кстати, после показа в Великом Новгороде, было собрано 19 тысяч рублей.

Возвращаясь к Германии. Операция сделана. Появились пальчики на левой руке. Это было два года назад. На вопрос, что будет делать с правой рукой, девушка отвечает честно: «Я занимаюсь вышиванием. Хочу подрезать только большой пальчик». Новые пальчики долго и основательно пытаются «адаптироваться» на ручке. Это тяжело, так как мышцы, суставы атрофировались. Спустя 2 года Надя может ими пошевелить, схватить карандаш и написать.

Три бабочки рядом - такой же добрый знак, как и три сороки

«На кончиках пальцев» - это не просто история одного человека. Это не благотворительный фильм, направленный на сбор пожертвований. Это жизнь. Жизнь буллёзников. Такая разная, но объединённая одной особенностью: желанием жить. Настя, Рома, Николас – их истории похожи и не похожи одновременно. Хрупкие гордые бабочки в полёте за мечтой. Каждого ждёт своё. 

Роме повезло, он родился в обеспеченной семье, поэтому у него сохранены пальчики благодаря дорогостоящему лечению. От сверстников Рома ничем не отличается. Его выдают только белые перчатки, которые он вынужден носить, чтобы пальчики не слиплись. Рома окружён материнской любовью и пристальным вниманием медиков.

Настя нашла любовь. Володя, её муж, днём в церкви, ночью работает таксистом, чтобы оплатить лечение. Под Новый год Насте диагностировали рак и ампутировали ногу.

А вот Коле, или, как его называют воспитательницы – Николасу, не повезло. Он родился не в обеспеченной семье. Родители в принципе от него отказались. Ещё Коле не повезло, когда государство решило запретить усыновлять иностранным гражданам наших сирот. Шансов на усыновление в России у мальчика нет.

Ещё три истории. Роман показал их, наверное, чтобы зритель задумался, почувствовал разницу, осознал, что может помочь там, где не справляются родители, не хочет помочь государство.

Занавес

- Как только пошли титры, Ромка подбежал прощаться, срочно на поезд. Первый раз я чмокнула его в колючую щеку, всегда мечтала и завидовала маме, что она с ним уже как с сыном, целуется. До этого Рома меня только обнимал как хрустальную дорогую вазу. Чмокнула я и Сашу Уржанова, что тут скрывать, - пишет Надя в группе сбора средств на лечение.

Это так просто и так сложно – помочь. Обрести надежду, мечту. Запустить пальцы в гречку, почесать пса, прогуляться на улице, крепко обнять друга. У Ромы получилось.

- Я такой же человек, и имею такое же право на жизнь, как и вы, - улыбается Надя.

Помочь Наде очень просто:

Кузнецова Надежда Владимировна
Банковская карта Сбербанка, Maestro: 639002439000723976
Номер счета карты: 40817810455030419200
WebMoney: R350737891425 (рубли)
Яндекс-деньги, № кошелька: 410011009224509
Билайн +7 960 209 82 38, МТС + 7 911 605 41 08

P.S.
Хотелось написать про кино, съёмку, профессионализм корреспондента, режиссёрскую работу. Хотелось написать добротную рецензию на фильм. Да кому это надо? Мы всегда пишем о чём-то отвлечённом. Рецензии, обзоры, анонсы. Пишите о людях. О человеке.

Фото: Алексей Мальчук

Благодарим Бюро приключений «53 тура» за возможность посмотреть фильм.